বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডারে আক্রান্ত বাংলাদেশের “প্রিন্টলেস” পরিবার

অপু সরকারের পরিবারকে মনে হয় একটি বিরল জিনগত ব্যাধি দ্বারা আক্রান্ত হয়েছে কারণ তাঁর পরিবারের পুরুষরা তাদের আঙ্গুলের ছাপগুলি নিবন্ধন করতে পারবেন না।

সরকার পরিবারের পুরুষরা অ্যাডার্মাটোগ্লাইফিয়া নামক একটি বিরল অবস্থায় ভুগছেন যা ফ্ল্যাট আঙুলের প্যাড এবং হাতে ঘাম গ্রন্থির সংখ্যা হ্রাস করে।

২০০ 2007 সালে সুইস চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, পিটার ইটিন এবং এলি স্প্রেচার সহ স্নাতক শিক্ষার্থী জান্না নসবেকের একটি মহিলা এবং তাঁর পরিবারের আট সদস্যকে আঙুলের ছাপ ছাড়াই এই অবস্থাটি ব্যাপকভাবে জানা যায়।

২০১১ সালে দলটি অবশেষে আবিষ্কার করেছিল যে পরিবারের নয় জন সদস্যের মধ্যে এসএমআরসিএডি 1 জিনটি পরিবর্তিত হয়েছিল, যারা তাদের আঙ্গুলের ছাপগুলি নিবন্ধন করতে পারেনি।

আরও পড়ুন: পৃথিবীতে 12 মারাত্মক ভাইরাস যা বিশাল মানুষের জনসংখ্যা মুছতে পারে

এই রূপান্তরটি মানুষের শরীরের উপর হাতছাড়া ব্যতীত অন্য কোনও প্রভাবের কারণ হতে পারে।

এই অবস্থা বিশ্বব্যাপী খুব কম পরিবারকেই প্রভাবিত করে।

২২ বছর বয়সী অপু তার পরিবারের সাথে বাংলাদেশের রাজশাহী জেলার একটি গ্রামে বাস করেন।

তরুণ চিকিত্সক সহকারীটির বাবা অমল সরকার জাতীয় পরিচয়পত্র পাওয়ার জন্য বেশ কষ্ট পেয়েছিলেন।

আঙুলের ছাপের অভাবে, হতবাক কর্মকর্তারা একটি আইডি কার্ড ইস্যু করেছিলেন যাতে “নো ফিঙ্গারপ্রিন্ট” এটিতে স্ট্যাম্পড থাকে।

দ্য বাংলাদেশ সরকার অবশ্য পিতা-পুত্র জুটিকে নতুন জাতীয় পরিচয়পত্র দিয়েছিল যা ফেসিয়াল স্বীকৃতি এবং রেটিনা স্ক্যানের মতো অন্যান্য বায়োমেট্রিক ডেটা ব্যবহার করে।

অমল, যিনি একজন কৃষক, একটি চিকিত্সা বোর্ড কর্তৃক প্রদত্ত একটি শংসাপত্র তৈরি করার পরে কেবল তার পাসপোর্টটি অর্জন করতে পারে যা তার বিরল অবস্থার কথা উল্লেখ করে mentioning

তিনি বিমানবন্দরে সমস্যার ভয়ে ডকুমেন্টটি কখনও ব্যবহার করেননি।

একইভাবে, তিনি ফি প্রদান করেও ড্রাইভিং পরীক্ষায় উত্তীর্ণ হলেও ফিঙ্গারপ্রিন্টের অভাবে তিনি ড্রাইভিং লাইসেন্স পেতে পারেননি।

“আমি ফি দিয়েছি এবং পরীক্ষায় উত্তীর্ণ হয়েছি, তবে আমি ফিঙ্গারপ্রিন্ট সরবরাহ করতে না পারায় লাইসেন্স পাইনি,” ক রিপোর্ট অমলকে উদ্ধৃত করে বলেছে।

যদিও অমল লাইসেন্স ফি প্রদানের প্রাপ্তি বহন করে, তবে ড্রাইভিং লাইসেন্স না রাখার কারণে পুলিশ তাকে দুবার জরিমানা করতে বাধা দেয়নি।

“আমি পুলিশ কর্মকর্তাদের আমার মসৃণ আঙ্গুলগুলি দেখানোর জন্য আমার হাত ধরেছিলাম, কিন্তু তারা আমাকে বিশ্বাস করতে অস্বীকার করেছিল। এটি এত বিব্রতকর ছিল, ”তিনি আরও বলেছিলেন।

“আমার হাতে সমস্যাটি আমার উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত কিছু, তবে আমি এবং আমার পুত্ররা যেভাবে বিভিন্ন সমস্যায় পড়েন তা সত্যিই অত্যন্ত বেদনাদায়ক,” তিনি বলেছিলেন।

২০১ 2016 সালে, যখন বাংলাদেশ সরকার কোনও মোবাইল সিমকার্ড কেনার জন্য জাতীয় ডাটাবেসের সাথে কোনও ব্যক্তির আঙুলের ছাপ মেলাতে বাধ্যতামূলক করেছিল, সরকার পরিবারের সকল পুরুষ সদস্যকে অমলের স্ত্রীর নামে জারি করা সিম ব্যবহার করতে হয়েছিল।

অপু বলেছিলেন, “যতবারই আমি আমার আঙুলের ছাপটি রেজিস্টার করার জন্য সেন্সরে আঙুল দিয়েছি, এটি জমাটবদ্ধ ছিল এবং আমি একটি মোবাইল সিম কিনতে পারি না,” অপু বলেছিলেন।

এই জিনগত ব্যাধি পরিবারকে ক্ষতিগ্রস্থ করায় অপুর চাচা ও অমলের ভাই গোপেশ সরকারকে পাসপোর্ট পেতে দুই বছর সময় লেগেছে।

গোপেশকে পাসপোর্ট কর্তৃপক্ষকে বোঝাতে কেবল চার থেকে পাঁচবার Dhakaাকায় যেতে হয়েছিল যে তিনি বিরল ব্যাধিতে পড়েছেন।

তদুপরি, গোপেশকে তার অফিসে ফিঙ্গারপ্রিন্ট উপস্থিতি ব্যবস্থায় সজ্জিত থাকা সত্ত্বেও প্রতিদিন উপস্থিতি পত্রকে স্বাক্ষর করতে হয়।

বাংলাদেশের একজন চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ শুকনো ত্বকের বৈশিষ্ট্যযুক্ত এবং খেজুর এবং পায়ে ঘাম ঝরানো হ্রাস করে জন্মগত পামোপ্ল্যান্টার কেরাটোডার্মা হিসাবে পরিবারের অবস্থা নির্ণয় করেছিলেন।

এদিকে, অধ্যাপক স্প্রেচার বলেছিলেন যে পরিবারটি অ্যাডার্মাটোগ্লাইফিয়ার কিছু রূপ রয়েছে তা নির্ধারণের জন্য আরও পরীক্ষার প্রয়োজন হবে।